Aktualita

Koordinátora péče využilo už přes 80 rodin vážně nemocných dětí, nová služba významně přispěla ke zlepšení jejich situace

TISKOVÁ ZPRÁVA

Praha, 25. února 2025 – První rok pilotování nové služby Koordinátora péče přináší významné pozitivní výsledky pro rodiny s dětmi, které čelí závažnému nebo život ohrožujícímu onemocnění. Unikátní projekt realizovaný díky podpoře Nadace rodiny Vlčkových ve třech nemocnicích a u třech poskytovatelů komunitních služeb pomohl již 82 dětem a jejich rodinám napříč Českou republikou. Koordinátoři péče jsou profesionálové, kteří pomáhají rodinám orientovat se v systému péče, zajišťují efektivní a koordinovaný přístup ke všem potřebným službám, což umožňuje rodinám lépe zvládat náročnou životní situaci.  V pilotním projektu mají koordinátoři v péči děti všech věkových kategorií, nejčastěji však pomáhali rodinám nejmladších dětí do dvou let. V projektu se potvrzuje zahraniční zkušenost, že z nové služby primárně benefitují rodiny s největšími nároky na péči a koordinaci služeb. Dotazníkové šetření mezi rodinami ukázalo, že díky koordinátorům u poloviny dotázaných došlo k významnému zlepšení jejich aktuální situace. 

Pilotní projekt probíhá od ledna 2024 v šesti pilotních organizacích a zaměřuje se na systematickou podporu rodin prostřednictvím specializovaných koordinátorů péče. Ti během uplynulého roku pomohli celkem 82 dětem, z toho 53 dětem v nemocnicích a 29 v komunitních službách. Aktuálně je mezi klienty více chlapců (50) než dívek (32) a podle očekávání je největší potřeba pomoci u rodin čerstvě narozených dětí a dětí do dvou let, které tvořily 34 % všech klientů. 

Při sdělení nepříznivé diagnózy dítěte ve většině takových rodin nastává šok. Rodiče se musí naučit fungovat s vážnou diagnózou a řešit mnoho problémů naráz. Bez potřebné podpory se nedokážou v systému péče samy zorientovat, nemoc dítěte tak má značný dopad na rodinu v mnoha rovinách a promítá se do života nejen rodičů, ale i sourozenců, prarodičů a širší rodiny.

Výsledky projektu potvrzují, že pouze koordinovaná péče je skutečně efektivní a může zásadně ovlivnit kvalitu života dětí se závažným onemocněním a jejich rodin,” říká Jitka Barlová, ředitelka jedné z pilotujících organizací Společnost pro ranou péči a současně odborná garantka projektu. „Díky této službě mají rodiny větší jistotu a podporu, kterou potřebují.” 

Projekt bude pokračovat až do konce roku 2025, kdy budou vyhodnocena kompletní data a informace o benefitech této služby. Z nich vyjde i první představa o reálném počtu koordinátorů pro rodiny s největšími nároky na péči a koordinaci služeb. Návrh budou odborníci se zástupci relevantních ministerstvev, pojišťoven a krajů dál diskutovat, aby společně došli k efektivnímu a dlouhodobě udržitelnému začlenění koordinátorů do systému péče. 

HLAVNÍ VÝSLEDKY ZA PRVNÍ ROK PROJEKTU

Přímá péče
Za uplynulý rok koordinátoři péče realizovali celkem 3 406 hodin přímé práce a vykázali celkem 4 533 úkonů. V průměru na 1 koordinátora připadá 75 úkonů měsíčně. 

Zajištění všech potřeb
Nejvíce rodiny využívají pomoc s celkovou koordinací zdravotní péče, druhým nejčastěji vykázaným úkonem je psychologická podpora. Ke standardním úkonům patří zajištění návazných služeb, sociální poradenství, plánování péče nebo zajištění kompenzačních pomůcek. V případě zhoršení zdravotního stavu nebo úmrtí je rodinám nabízena krizová intervence a pozůstalostní péče. 

Časová úspora
Dobře zvládnutá role koordinátora péče má významný vliv na úsporu času lékařů, zdravotních sester a dalších expertů, zejména při komunikaci s rodinou, sjednání vyšetření u navazujících specialistů, v organizaci další péči apod.

Snížení duplicit
Koordinátoři péče v projektu mají přehled o všech vyšetřeních, rozumí jejich závěrům, u některých diagnóz tak dokázali zamezit duplicitním výkonům. 

Omezení hospitalizací
Je-li rodina dobře zorientovaná, prokazatelně lépe zvládá péči v domácím prostředí. Díky správné koordinaci péče lze efektivně řešit symptomy onemocnění a v případě komplikací nebo zhoršení stavu dokáže rodina adekvátně reagovat. U některých klientů se tak snížil počet opakovaných hospitalizací a výjezdů rychlé záchranné sluby.

Význam síťování
V projektu se promítá skvělá spolupráce mezi jednotlivými koordinátory v mezikrajovém i mezioborovém předávání rodin. Oporu v dalších organizacích a správné zasíťování pro bezproblémové zajištění přechodu ze zdravotních služeb do komunity (a naopak) považují koordinátoři péče za zcela klíčové. 

Rozdělení rolí
V projektu vykazují nemocnice vyšší počet klientů oproti komunitním službám, v počtu realizovaných úkonů jsou však oba sektory vyrovnané. Koordinátoři péče v komunitních službách vykazují více času stráveného na cestě, oproti nemocnicím ale mají možnost s rodinou trávit více času a dobře identifikovat potřeby v místě, kde rodina pečuje.

Zlepšení kvality života
Po půl roce pilotování jsme evaluaci dat z projektu rozšířili o dotazník Views on Care. Polovina dotázaných rodin uvedla významné zlepšení své situace díky práci koordinátora péče, druhá polovina hodnotí zlepšení zatím jako mírné.

Vyšší spokojenost s péčí
100 % respondentů uvedlo, že koordinátor péče pozitivně ovlivnil jejich současnou situaci a službu koordinátora péče by jednoznačně doporučili dalším rodinám v podobné situaci.

Tisková zpráva ke stažení k dispozici zde.
Výsledky projektu v grafech k dispozici zde.

Kontakty
Monika Kofroňová, Public Affairs, Institut Pallium, 777 616 088, kofronova@pallium.cz 
Mirek Čepický, ředitel komunikace, Nadace rodiny Vlčkových, 775 011 288, mirek.cepicky@nrv.org