TISKOVÁ ZPRÁVA
Praha, 7. června 2024 – Pilotní projekt Koordinátora péče od počátku roku pomohl už 45 dětem se závažnou zdravotní diagnózou a jejich rodinám. Nejvíce přitom rodiny využívají pomoc s celkovou koordinací péče o nemocné dítě, zájem je i o psychologickou podporu, sociální poradenství či zajištění návazných služeb a kompenzačních pomůcek. Do projektu se podařilo zařadit také některé rodiny, pro které by byla péče nedostupná kvůli větší dojezdové vzdálenosti nebo delšímu času dojezdu.
Dvouletý pilotní projekt má za cíl ověřit a nastavit principy fungování pozice Koordinátora péče pro děti se závažnou nebo život limitující diagnózou a jejich rodiny v prostředí zdravotnického zařízení či sociálních a komunitních služeb. „Už první měsíce pilotního provozu ukazují smysluplnost projektu a obrovskou pomoc rodinám. Vysilující péče o těžce nemocné dítě znamená pro celou rodinu změnu dosavadního života, současných 13 koordinátorů péče rodinám pomáhá se v nové situaci zorientovat, uleví jim a poradí,“ vysvětluje smysl projektu PhDr. Jitka Barlová, odborná garantka projektu, ředitelka Společnosti pro ranou péči a členka koordinačního týmu pro implementaci Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život ohrožující nebo limitující diagnózou a jejich rodiny.
Věkový průměr z celkového počtu 45 dětských pacientů v projektu byl 6,4 roku, Největší zájem o péči je přitom u mladších dětí do dvou let. „Podle očekávání je potřeba pomoci u čerstvě narozených dětí největší. Rodiny se musejí vypořádávat se zcela novou životní situací a po prvotním šoku se učí fungovat s vážnou diagnózou,“ doplňuje Jitka Barlová. Naopak jeden z dětských pacientů dosáhl v průběhu péče věku 18 let, v projektu ale samozřejmě nadále zůstává a je evidován v kategorii „mladý dospělý“. Tři děti zařazené vprogramu v jeho průběhu zemřely.
Jen za první čtyři měsíce koordinátoři provedli celkem 1 145 intervencí, což je zaokrouhleně 573 hodin. Kromě koordinace péče, psychologické podpory či sociálního poradenství umějí koordinátoři pomoci např. i s plánováním péče a zajištěním návazných služeb, krizovou intervencí, ale třeba i řešením finančních otázek. Nedílnou součástí práce koordinátora je i pozůstalostní péče a krizová intervence.
Podle projektové manažerky Magdy Lackové bylo vrámci pilotního projektu realizováno téměř 95 hodin konzultací s potenciálními zájemci o službu. „Přestože ne všechny pacienty a jejich rodiny, s nimiž koordinátoři péče jednání vedou, lze do programu zařadit, očekáváme, že v příštích měsících počet klientů v projektu vzroste,“ vysvětluje Lacková.
Díky novátorskému přístupu a vhodné metodice umí pilotní projekt vyřešit například i existující nespravedlnost, kdy jsou některé rodiny kvůli složitější dopravní obslužnosti diskriminovány v dostupnosti sociálních a zdravotních služeb. Do projektu se tak podařilo zařadit některé rodiny, pro které by byla péče nedostupná právě kvůli větší dojezdové vzdálenosti, nebo delšímu času dojezdu. V projektu se již nyní také promítá skvělá spolupráce mezi jednotlivými koordinátory například v mezikrajovém předávání rodin do péče.
„Největší výhodu vidím v tom, že s rodinami intenzivně komunikujeme, často spolupracujeme s lékaři, kteří se podílejí na zdravotní péči o nemocné dítě, máme vazbu na krajské úřady a další neziskové organizace, které mohou pomoci s dalšími potřebami celé rodiny. Orientace v českém systému zdravotní a sociální péče je komplikovaná a rodiče pečující o vážně nemocné děti nemají energie nazbyt,“ shrnuje postřehy z prvních měsíců v roli Koordinátora péče Vít Raška z Mobilního hospicu Strom života.
Od června budou do vyhodnocování projektu přibývat i hodnocení přímo z rodin, které pomoc koordinátora využily. Nejdůležitějším prvkem, které budou rodiny hodnotit, bude to, jaký je vliv koordinátora na celkovou kvalitu života rodiny a jak jim umí pomoci s jednotlivými problémy. Zároveň se projekt bude postupně rozšiřovat a pomáhat dalším rodinám.
Kontakty
Monika Kofroňová, Public Affairs, Institut Pallium, 777 616 088, kofronova@pallium.cz
Mirek Čepický, ředitel komunikace, Nadace rodiny Vlčkových, 775 011 288, mirek.cepicky@nrv.org
Přílohy:
● Graf 1: Věk dětských klientů v péči koordinátorů v období 1-4/2024
● Graf 2: Celkový čas strávený výkony
O pilotním projektu
Přípravná fáze pilotního projektu odstartovala 1. července 2023. V této části byly realizovány tři kulaté stoly a několik metodických setkání týmu pilotních organizací, členů pracovní skupiny Péče doma a realizačního týmu Institutu Pallium. Výstupem jejich odborné shody se stala metodika pro pilotování pozice Koordinátora péče rozdělená do tří částí: Metodika činnosti Koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. Přípravná fáze oficiálně skončila na konci ledna letošního roku, nyní je projekt v pilotovací části, která skončí 31. prosince 2025.
Samotnému návrhu pilotního projektu předcházela řada odborných diskusí delegovaných zástupců lékařských společností, asociací a poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb sdružených pod hlavičkou Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny. Další informace o pilotním projektu Koordinátora péče jsou k dispozici na https://www.koncepce.info/koordinator-pece/ .
O Koncepci
Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny byla vypracována na konci roku 2021 na bázi širokého mezioborového konsensu odborníků. Do procesu jejího vzniku bylo zapojeno 20 odborných společností, zastřešujících a jiných organizací. Na základě iniciativy Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny a Sekce dětské paliativní medicíny České pediatrické společnosti vznikla v roce 2022 multiprofesní koordinační skupina, jejíž úkolem je postupná implementace cílů Koncepce. Zavedení pozice Koordinátora péče je jedním z definovaných cílů, které je třeba v České republice naplnit, aby každé dítě s paliativními potřebami a jeho rodina dostali individualizovanou a profesionální podporu, která pokryje zdravotní, sociální a další důležité potřeby dítěte a jeho rodiny. www.koncepce.info
O Nadaci rodiny Vlčkových
Nadaci rodiny Vlčkových založili v březnu 2021 manželé Katarína a Ondřej Vlčkovi za účelem rozvoje dětské paliativní péče v České republice. V době vzniku do ní vložili aktiva v hodnotě 1,5 miliardy korun. Převážná většina z nich slouží jako jistina, kterou zkušení finanční experti investují. Teprve až z pravidelných výnosů, které tyto investice přinášejí, se hradí provoz Nadace a nadační programy. Díky tomuto perpetuálnímu financování je zajištěna dlouhověkost, nezávislost a stabilita Nadace. V dubnu 2021 Vlčkovi pro Nadaci pořídili zchátralou usedlost Cibulka v pražských Košířích, kterou do roku 2026 promění na Centrum dětské paliativní péče a lůžkový hospic. Vlčkovi založením Nadace navazují na aktivity charitativní organizace Zlatá rybka, kterou založili v roce 2015 a jejímž posláním je plnit přání dětem trpícím život ohrožujícím onemocněním.
www.nrv.org
O Institutu Pallium
Institut Pallium, z.ú. byl založen v roce 2020 s cílem podpořit rozvoj dětské paliativní péče v České republice. Propojuje a podporuje všechny, kteří se podílejí na péči o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním.
www.pallium.cz
